起名袁欣为星星的宝贝唱首歌用心陪伴晒出儿

曲记

嘿

爸爸的小宝贝

你的眼睛在望着谁

嘿

星星的乖宝贝

你的心灵在思念谁

就算你一生沉默不语

我依然爱你

……

可有一天

爸爸会先走一步

你要答应我

努力的活下去

别哭泣

要相信

生拥抱在一起

来生一定不分离

还要做你的父亲

如果还让你孤独

就让我俩三生共度

……

“我爱他最初的样子，如果他有变化，我就爱他变化后的样子。”两岁的儿子被诊断为自闭症，蔡朝晖低沉地讲述着对孩子的爱。

孤独症的孩子，他们似乎与这个世界隔着遥远的距离。但在父亲眼里，这样的孩子，他是一个宝藏，每一个父亲都无比珍惜这个宝藏。他们用心陪伴在孩子身边，把自己的一生都献给最壮丽的“事业”——让自闭症儿子成长为一个快乐的普通人。在他们眼里，其实 “星星的孩子”也能回家。

故事1

15年“拯救”亲力亲为，他将儿子训练成为能工作的人

从北京来到美国的第十个年头，彭灼西的第二个儿子于1993年3月30日在休斯敦降生，取名威廉·彭，昵称威利。

父亲用15年将“星星”训练成能正常生活的人

过了两年，他们发现威利有些异常：两岁了，仍不开口说话，并且耳朵经常发炎。转眼威利已经4岁，开学不久老师就找到彭灼西夫妇，说上课时，威利坐不住，经常站起来，在教室座位的后面走来走去。

那时，威利情绪经常失控，一旦发作，就会大喊大叫，有时甚至会攻击别人。有几次发作是在餐馆，引得众人侧目相视。有一次，全家出席一次家庭宴会，威利要一样东西，彭灼西没有给他，孩子突然发飙，尖叫着跑到客厅，往地毯上小便。

“与其每天沉浸于痛苦之中，不如奋起抗争。我要试一试，看能为他做些什么。”威利甚至遭到一所康复学校拒绝，彭灼西没有放弃，他决定自己学习专业知识，参加培训。

评估专家说，孩子错过了最佳治疗时期，所以必须争分夺秒，与时间赛跑。最终，在彭灼西的努力下，用了15年的时间，将威利训练成了能正常生活的人。不仅会弹钢琴、开车、做饭,并能独立参与社会工作。

“这不是奇迹，每个家长都可以做到。”在一次国内的公益讲座，彭灼西坦言威利在被评估为孤独症时，他的情况比一般孩子都严重，但是现在孩子有工作有爱好有收入，“家长们不要感觉到没有希望，关键是你们愿不愿意去努力帮助孩子。”

孩子的命运其实掌握在家长自己手里

汤妮亚·史密斯是学校派来的家庭训练师。她经常告诉彭灼西，作为这种孩子的家长，应该怎么做？比如，许多孤独症儿童家长经常在孩子面前说，“摊上这样的孩子，太倒霉了，无法出去工作，这辈子算完了”，等等。

其实，人和其他动物一样，你对他的态度好还是不好，他凭本能可以体会到——也许他弄不懂你那番话的准确含义，但他会感觉到你在谈论他，并且对他做了不好的评价。

“威利的耳朵灵敏，甚至过度灵敏，从小到大，我们从未当着他的面提‘孤独症’这三个字，以免在无意中伤害他的自尊心。”彭灼西说，自己也意识到，只有真正从内心接受现状，而不是把孩子当做负担，才能对他进行康复训练。

一次，彭灼西得知休斯敦近郊有一所重度残障儿童学校，孤独症康复权威名列全郡第一。彭灼西立即找到那所学校，参加了一个为期三天的脱产班，培训对象是全郡的特教老师。

通过这一阶段的学习，他对孤独症以及针对孤独症的种种康复训练理论和方法有了初步了解。他决定把提高威利的语言、社会交往能力作为突破口，以家庭为主，协同学校及家庭训练师，打一场攻坚战、持久战。

“孤独症孩子的命运不是掌握在政府机构、医院等提供帮助的人员手里。”在彭灼西看来，虽然各家的不幸各有不同，但成功的家长都有一个共同点：孩子生活中的一点一滴，都是“掌握”在家长自己的手里。

故事2

自封“孤独症之父”与“星星的孩子”比肩前行

蔡春猪，原名蔡朝晖，70后，生于湖南省新化县的一个农家。他从小自由散漫不安分，揣着一张初中毕业证就敢跑到北京一些著名高校里当旁听生。

在北京打拼了10年之后，2008年，蔡春猪买了房子、有了车子、娶了媳妇。2009年2月，儿子喜禾在黑龙江省哈尔滨市的岳父家出生了。

生了小孩，他变成“孤独症之父”

2011年2月18日，喜禾两岁了。但是，他不会说话，不玩玩具，不跟小朋友玩，听力正常但父母叫他名字却没有一点反应。孩子成天就喜欢进厨房：提壶盖、拎杯盖；喜欢撕纸，然后吃掉。

种种疑虑在医生那里得到了证实：喜禾患有孤独症。蔡朝晖问专家：孤独症是什么原因造成的？专家去繁就简，一言二字：未知。那怎么医治呢？专家：无方！

“悲伤得再好也不会换来钱，生活还要继续。”释然之后的蔡朝晖拿出手机，淡定地给好朋友逐一打电话：“喜禾是孤独症，我想我的生活要发生改变了。”接着，他又调侃地给自己封了个名号——“孤独症之父”。

微博晒出儿子一切，引起极大反响

照顾孤独症的孩子是很辛苦的，因为这些孩子在精神上以自我为中心，完全拒绝从外界吸收任何信息。

但蔡朝晖却用幽默的口吻在微博上记录着这一切：“我儿子每天在客厅跑来跑去就没停下来的时候，我能利用他的动能发电吗？”、 “儿子，你把小广告都撕了，将来到哪去弄大学毕业证？”……

他也毫不顾忌地描述自己矛盾的内心：喜禾喜欢独自一人玩，不让我管，我远远落在后面，偶尔瞄一眼看是不是有人起歹意……蔡朝晖在微博上高调地晒着儿子的一切，2011年7月，他将微博集结成书，名曰《爸爸爱喜禾——犬子在，不远游》。

此后，蔡朝晖又发表博文《写给儿子的一封信》，引起极大反响。信中，他称希望喜禾上大学，希望他成家，希望他成为一个普通人。

2012年6月，蔡朝晖的第二本描写喜禾的书《十万个是什么》出版。书里书外，他都会与人分享孩子的兴趣、爱好话题。什么是天才？会画画、会弹琴是天才？把别人画好的画撕成整齐匀称的一条条算不算天才？

“天才是个扯淡的东西，被我们世俗化、功利化了。”蔡朝晖说，其实画画和撕纸条没有区别，都是他们的爱好、兴趣，只是撕纸卖不了钱出不了名而已。

三湘都市报·新湖南客户端 记者 张浩

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